Dons d’organes et de tissus après décès dans le cadre de l’aide médicale à mourir : mise à jour 2023 du document d’orientation pour l’élaboration de politiques ============================================================================================================================================================================== * Kim Wiebe * Lindsay C. Wilson * Ken Lotherington * Caitlin Mills * Sam D. Shemie * James Downar ## Résumé **Contexte:** Depuis la parution du document d’orientation de 2019 de la Société canadienne du sang (SCS) pour les dons d’organes et de tissus après décès dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM), le gouvernement fédéral a apporté des amendements à sa loi sur l’AMM. La présente mise à jour s’adresse aux médecins, aux organismes de don d’organes, aux spécialistes des soins de fin de vie et de l’AMM et aux responsables des orientations politiques; on y explique les répercussions de ces amendements. **Méthodes:** La Société canadienne du sang a réuni un groupe de 63 spécialistes de divers domaines (soins intensifs, dons d’organes et de tissus, administration des services de santé, AMM, bioéthique, droit et recherche) pour faire le point sur ces changements à l’occasion de son Forum d’orientation sur le don d’organes et de tissus après décès dans le cadre de l’aide médicale à mourir. Deux personnes admissibles à l’AMM et 2 proches de personnes ayant fait un don d’organe après l’AMM y ont aussi participé. Dans le cadre de 3 réunions consécutives tenues en ligne entre juin 2021 et avril 2022, les personnes participant au Forum ont abordé divers sujets en grands et petits groupes. Les discussions ont été guidées par une revue documentaire publiée selon la méthodologie JBI. Nous avons utilisé une technique du groupe nominal adaptée pour rédiger les recommandations qui ont fait consensus. La gestion des intérêts concurrents s’est faite selon les principes du Guidelines International Network, un réseau international qui se consacre aux lignes directrices de pratique clinique. **Recommandations:** Même si bon nombre des recommandations du document d’orientation de 2019 demeurent pertinentes, la présente mise à jour a permis d’en actualiser 2 et d’en formuler 8 nouvelles dans les domaines suivants : aiguillage vers un organisme de don d’organes, consentement, dons dirigés et conditionnels, procédure d’AMM, détermination du décès, équipes soignantes et préparation de rapports. **Interprétation:** Les politiques et les pratiques en matière de don d’organes et de tissus après l’AMM au Canada doivent être conformes à la législation canadienne actuelle. La mise à jour de ce document d’orientation aidera les médecins à s’y retrouver parmi les enjeux médicaux, juridiques et éthiques inhérents à leur travail auprès de personnes qui souhaitent faire un don d’organes après l’AMM. [Voir la version anglaise de l’article ici : www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108](http://www.cmaj.ca/lookup/volpage/195/E870) La Cour suprême du Canada a décriminalisé l’aide médicale à mourir (AMM) en 2015 et le Parlement a adopté le projet de loi C-141 pour encadrer les procédures et les critères d’admissibilité à l’AMM au Canada en juin 2016. En 2019, étant donné que déjà plusieurs personnes avaient exprimé le souhait de faire un don d’organes et de tissus après l’AMM, la Société canadienne du sang (SCS) a préparé un document d’orientation à l’intention des médecins, des organismes de don d’organes, des spécialistes des soins de fin de vie et de l’AMM et des responsables des orientations politiques afin de faciliter ce type de don en l’absence de dispositions formelles énoncées dans la loi2. Entre 2016 et 2021, 155 personnes ont fait un don d’organes et de tissus après l’AMM au Canada3. Après la publication du document d’orientation initial de la SCS sur les dons après l’AMM2, la Cour supérieure du Québec a constaté qu’un des critères d’admissibilité spécifiés dans le projet de loi C-14 était incompatible4 avec la décision originale de la Cour suprême du Canada1. Par conséquent, le ministre de la Justice et procureur général du Canada a présenté le projet de loi C-7, qui a été adopté le 17 mars 2021 et prévoyait des amendements aux secteurs suivants : critères d’admissibilité, mesures de sauvegarde, renonciation au consentement final et régime de surveillance5. Les critères d’admissibilité ont été modifiés dans le projet de loi C-7 avec le retrait du critère de « la mort naturelle devenue raisonnablement prévisible ». Les cas où la maladie mentale est le seul problème de santé ont été temporairement exclus4,5. Le projet de loi C-7 a prévu 2 volets de mesures de sauvegarde : 1 volet pour les personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible (volet 1) et 1 volet de mesures additionnelles pour les personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible (volet 2) qui prévoit une période d’évaluation minimale de 90 jours5. La possibilité de renoncer au critère de consentement final au moment de l’AMM a été introduite dans le projet de loi C-7 pour le volet 1 (mort naturelle raisonnablement prévisible et admissibilité à l’AMM), dans l’éventualité où la personne deviendrait incapable de confirmer son consentement avant la date prévue de l’AMM à la condition d’en avoir fait la demande par écrit à qui de droit5. Les exigences relatives à la communication de renseignements ont été élargies dans le projet de loi C-7, à partir des expériences du régime de surveillance fédéral de l’AMM cumulées à ce jour5. Comme le projet de loi C-14, le projet de loi C-7 ne fait pas mention du don d’organes et de tissus après l’AMM. Afin de mettre à jour son document d’orientation pour l’élaboration de politiques, la SCS a réuni un groupe de spécialistes, de personnes malades et de proches pour analyser les changements législatifs et leurs répercussions sur le don après l’AMM à l’occasion de son Forum d’orientation sur le don d’organes et de tissus après décès dans le cadre de l’aide médicale à mourir. Le présent document résume la mise à jour et propose des avenues de recherche dans ce domaine. ## Portée Cette mise à jour du document d’orientation pour l’établissement des politiques s’adresse aux médecins, aux organismes de don d’organes, aux spécialistes des soins de fin de vie et de l’AMM et aux responsables des orientations politiques. L’orientation initiale2 concernait toutes les personnes conscientes et aptes qui avaient pris une décision menant à une mort imminente, y compris l’arrêt de la ventilation mécanique (effractive ou non) et des mesures de soutien extracorporelles (incluant l’oxygénation extracorporelle et autre soutien mécanique à la circulation) et l’AMM (ces personnes étant à présent assujetties aux mesures de sauvegarde du « volet 1 »). La présente mise à jour ne concerne que les personnes malades conscientes et aptes qui souhaitent faire un don d’organes après leur AMM. Maintenant que les personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible sont admissibles à l’AMM (« volet 2 »), la présente mise à jour s’applique aux personnes assujetties aux 2 volets de mesures de sauvegarde. Cette orientation ne porte pas sur les enjeux éthiques de l’AMM, sur les questions d’admissibilité ou d’évaluation en vue de l’AMM ni sur la prestation de l’AMM. Elle porte sur le don d’organes provenant de personnes malades qui ont été évaluées et jugées admissibles à l’AMM selon les critères établis au Canada. ## Recommandations Plusieurs des recommandations de la ligne directrice originale2 sont encore pertinentes. Le présent document en propose 2 qui ont été mises à jour et 8 nouvelles, résumées dans l’encadré 1. L’annexe 1 (accessible en anglais au [www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content](http://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content)) inclut un tableau sommaire des recommandations originales et mises à jour. #### Encadré 1 : Sommaire des recommandations nouvelles et mises à jour* **Aiguillage vers un organisme de don d’organes** * Toutes les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2 doivent être aiguillées vers l’organisme provincial de don d’organes pour un partage d’informations lorsqu’elles amorcent une discussion sur le don d’organes, indépendamment du moment de la discussion à l’intérieur de la période d’évaluation de 90 jours. *(Nouvelle recommandation)* **Consentement** * Dans les cas où une personne assujettie aux mesures de sauvegarde du volet 1 a fourni son consentement personnel à l’AMM, y compris la renonciation au consentement final et le consentement personnel au don, mais perd la capacité de confirmer son consentement avant la mort, le consentement personnel au don devrait être maintenu et les étapes suivantes pour faciliter le don devraient être coordonnées avec les mandataires. *(Recommandation mise à jour)* * Dans les cas où une personne assujettie aux mesures de sauvegarde du volet 1 a fourni son consentement personnel à l’AMM, y compris la renonciation au consentement final, mais perd la capacité décisionnelle avant le consentement personnel au don, les mandataires doivent être pressentis afin de 1) confirmer le consentement pour les personnes donneuses enregistrées et celles des régions où la loi prévoit une option de refus, ou 2) discuter et obtenir le consentement pour les personnes malades en l’absence d’un consentement enregistré s’il concorde avec leurs volontés. *(Recommandation mise à jour)* * Toutes les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2 qui peuvent faire don de leurs organes doivent être pressenties pour un consentement personnel au don après l’AMM une fois que l’admissibilité à l’AMM a été confirmée, indépendamment de la confirmation de leur admissibilité à l’AMM à l’intérieur de la période d’évaluation de 90 jours. *(Nouvelle recommandation)* **Dons dirigés et conditionnels** * Les organismes de don d’organes et les programmes de transplantation devraient élaborer une politique sur les dons dirigés chez les personnes qui demandent l’AMM, conformément aux principes et aux pratiques du don dirigé en place pour les dons de donneurs vivants dans leur région. *(Nouvelle recommandation)* **Procédures d’AMM** * Pour les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 1 qui reçoivent l’AMM après une perte de capacité décisionnelle et qui requièrent une hospitalisation pour le don, le transfert et l’admission à l’hôpital devraient être coordonnés par les mandataires. *(Nouvelle recommandation)* * Les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2 doivent fournir leur consentement personnel immédiatement avant la procédure d’AMM. À cet égard, ce consentement doit être obtenu avant le transfert et l’admission à l’hôpital pour le don. *(Nouvelle recommandation)* * Il faudra également évaluer le potentiel des dons après l’AMM à domicile au Canada. Dans l’intérim, les demandes de don après l’AMM à domicile formulées par les personnes malades justifient un examen au cas par cas, autant que possible. *(Nouvelle recommandation)* **Équipes soignantes** * Les équipes soignantes qui travaillent au don d’organes après l’AMM doivent recevoir une formation, un entraînement et un soutien particuliers. *(Nouvelle recommandation)* **Élaboration des rapports** * Les organismes de don d’organes devraient prioriser l’officialisation des protocoles de collecte de données et d’élaboration des rapports propres au don après l’AMM. *(Nouvelle recommandation)* * Remarque : AMM = aide médicale à mourir, volet 1 = personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible; volet 2 = personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible. * * Ces recommandations remplacent ou complètent celles du document d’orientation original de 20192. Voir l’annexe 1, accessible en anglais au [www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content](http://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content), pour un résumé de toutes les recommandations (originales, nouvelles et mises à jour). ### Aiguillage vers un organisme de don d’organes et consentement (mesures de sauvegarde du volet 2) *Toutes les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2 doivent être aiguillées vers l’organisme provincial de don d’organes pour un partage d’informations lorsqu’elles amorcent une discussion sur le don d’organes, indépendamment du moment de la discussion à l’intérieur de la période d’évaluation de 90 jours. (Nouvelle recommandation)* *Toutes les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2 qui peuvent faire don de leurs organes doivent être pressenties pour un consentement personnel au don après l’AMM une fois que l’admissibilité à l’AMM a été confirmée, indépendamment de la confirmation de leur admissibilité à l’AMM à l’intérieur de la période d’évaluation de 90 jours. (Nouvelle recommandation)* Après avoir reçu l’information sur les nouvelles mesures de sauvegarde du volet 2 (c.-à-d., personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible) qui prévoient une période d’évaluation minimale de 90 jours, les personnes participant au Forum se sont exprimées sur le moment où les personnes du volet 2 devaient être pressenties au sujet du don après l’AMM. La discussion préliminaire a permis de clarifier la différence entre un partage d’informations générales et une approche au consentement personnel au don après l’AMM. Les personnes participant au Forum ont convenu que toute personne assujettie aux mesures de sauvegarde du volet 2 exprimant un intérêt pour un don après l’AMM devrait être aiguillée vers l’organisme provincial de don d’organes pour un partage d’informations, indépendamment du moment où cela survient au cours du processus d’AMM. L’organisme provincial de don d’organes est responsable d’évaluer l’admissibilité au don d’organes. Les personnes participant au Forum ont convenu que l’évaluation de l’admissibilité au don d’organes et l’obtention du consentement personnel au don après l’AMM devraient se faire séparément et uniquement après confirmation de l’admissibilité à l’AMM. La majorité des personnes participant au Forum ont convenu que si l’admissibilité à l’AMM est confirmée au cours de la période d’évaluation de 90 jours, le consentement personnel au don pourrait être donné au cours de la période d’évaluation de 90 jours (figure 1). Certaines personnes participant au Forum se sont senties incapables de se prononcer en raison du peu d’expérience en ce qui concerne le volet 2. Elles se sont demandé si la confirmation de l’admissibilité à l’AMM devait être obtenue une fois la période d’évaluation de 90 jours terminée, mais ont toutefois reconnu que la période d’évaluation de 90 jours est une mesure de sauvegarde et non pas un critère d’admissibilité. En général, l’organisme provincial de don d’organes est responsable de pressentir les personnes pour le consentement au don. Ces recommandations reposaient sur les arguments suivants : pressentir les personnes plus tard durant le processus d’AMM pour un consentement personnel au don comportait des risques, notamment des délais trop serrés pour préparer le don; l’obtention du consentement personnel au don après l’AMM durant la période d’évaluation de 90 jours est analogue à l’obtention du consentement au cours de la période de réflexion de 10 jours prévue par la loi. Les proches ont trouvé important que toutes les personnes malades qui souhaitent recevoir l’AMM soient pressenties afin qu’elles disposent de plus de temps pour discuter et réfléchir au don après l’AMM. Ces personnes devraient être bien informées de toutes les options en matière de soins de fin de vie, y compris du don, et si elles sont aptes à prendre une décision au sujet de l’AMM, elles sont aptes à prendre une décision au sujet du don après l’AMM. ![Figure 1:](http://www.cmaj.ca/https://www.cmaj.ca/content/cmaj/195/36/E1234/F1.medium.gif) [Figure 1:](http://www.cmaj.ca/content/195/36/E1234/F1) Figure 1: Diagramme pour l’aiguillage et le consentement au don après l’aide médicale à mourir (AMM) chez les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2. Remarque : volet 2 = personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible. *L’aiguillage vers l’organisme provincial de don d’organes peut survenir avant la confirmation de l’admissibilité à l’AMM si la demande vient de la personne malade pour un partage d’informations. †L’admissibilité à l’AMM doit être confirmée avant l’approche. L’approche et le consentement peuvent survenir durant ou après la période d’évaluation obligatoire de 90 jours. ‡Dans certaines régions, on peut procéder au don après l’AMM à domicile. ### Consentement (mesures de sauvegarde du volet 1) *Dans les cas où une personne assujettie aux mesures de sauvegarde du volet 1 a fourni son consentement personnel à l’AMM, y compris la renonciation au consentement final et le consentement personnel au don, mais perd la capacité de confirmer son consentement avant la mort, le consentement personnel au don devrait être maintenu et les étapes suivantes pour faciliter le don devraient être coordonnées avec les mandataires. (Recommandation mise à jour)* *Dans les cas où une personne assujettie aux mesures de sauvegarde du volet 1 a fourni son consentement personnel à l’AMM, y compris la renonciation au consentement final, mais perd la capacité décisionnelle avant le consentement personnel au don, les mandataires doivent être pressentis afin de 1) confirmer le consentement pour les personnes donneuses enregistrées et celles des régions où la loi prévoit une option de refus, ou 2) discuter et obtenir le consentement pour les personnes malades en l’absence d’un consentement enregistré s’il concorde avec leurs volontés. (Recommandation mise à jour)* Les personnes participant au Forum ont été informées du processus de renonciation au consentement final pour le volet 15 (c.-à-d., personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible) et ont discuté de 2 approches pour les cas où une personne du volet 1 perd son aptitude à consentir après avoir fourni son consentement personnel à l’AMM et au don : maintien du consentement personnel et confirmation du consentement avec les mandataires. Les personnes participant au Forum en sont venues à un consensus sur le maintien du consentement personnel avec l’appui solide des personnes et des proches (figure 2), et conformément à la notion selon laquelle le consentement personnel est la norme pour la prise de décision en matière de soins de santé6,7. ![Figure 2:](http://www.cmaj.ca/https://www.cmaj.ca/content/cmaj/195/36/E1234/F2.medium.gif) [Figure 2:](http://www.cmaj.ca/content/195/36/E1234/F2) Figure 2: Diagramme pour les cas de perte de capacité décisionnelle après consentement personnel à l’aide médicale à mourir (AMM) et don chez les personnes du volet 1. Remarque : volet 1 = personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible. *Dans certaines régions, on peut procéder au don après l’AMM à domicile. Parmi les autres arguments favorables au maintien du consentement personnel, mentionnons le respect des volontés des personnes malades, le fait que le maintien du consentement est moins fastidieux pour les mandataires, car la décision a déjà été prise par les personnes et le rôle des mandataires, qui est de respecter les volontés de ces personnes6. Si une personne assujettie aux mesures du volet 1 devient inapte au consentement final après son consentement personnel à l’AMM, mais avant le consentement personnel au don, les personnes participant au Forum ont convenu qu’il fallait suivre la politique régionale pour les dons après détermination du décès selon les critères circulatoires8, et les mandataires devraient être pressentis, soit pour confirmer le consentement enregistré ou pour obtenir le consentement au nom des personnes dont les volontés n’avaient pas été préalablement enregistrées (figure 3). Les recommandations de la ligne directrice de 2006 sur la détermination du décès ont été mises à jour en 20238. ![Figure 3:](http://www.cmaj.ca/https://www.cmaj.ca/content/cmaj/195/36/E1234/F3.medium.gif) [Figure 3:](http://www.cmaj.ca/content/195/36/E1234/F3) Figure 3: Diagramme en cas de perte de capacité décisionnelle après le consentement personnel à l’aide médicale à mourir (AMM), mais avant le consentement personnel au don chez les personnes du volet 1. Remarque : volet 1 = personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible. *Dans certaines régions, on peut procéder au don après l’AMM à domicile. Étant donné que la loi de janvier 2021 modifie la « présomption du consentement » en Nouvelle-Écosse9 où les personnes consentent tacitement au don d’organes après leur mort, à moins d’avoir enregistré explicitement une volonté contraire, les personnes participant au Forum ont discuté de l’approche pour les régions où cette disposition d’option de refus prévaut et ont estimé que le consentement présumé devait être confirmé avec les mandataires. En général, l’organisme provincial de don d’organes est responsable de pressentir les personnes malades ou leurs mandataires pour le consentement au don. ### Dons dirigés et conditionnels *Les organismes de don d’organes et les programmes de transplantation devraient élaborer une politique sur les dons dirigés chez les personnes qui demandent l’AMM, conformément aux principes et aux pratiques du don dirigé en place pour les dons de donneurs vivants dans leur région. (Nouvelle recommandation)* Le don dirigé fait référence à la volonté d’une personne malade qui souhaite faire don de 1 ou plusieurs organes à une personne de sa connaissance (ami ou parent) qui a besoin d’une transplantation d’organe10. Les organismes de don d’organes doivent confirmer la compatibilité sanguine et tissulaire. Reconnaissant que certaines personnes qui souhaitent faire un don après l’AMM demandent un don dirigé, les personnes participant au Forum ont convenu que les organismes de don d’organes et les programmes de transplantation doivent s’y préparer en élaborant des politiques pertinentes concernant les dons dirigés après l’AMM. Après une présentation sur l’expérience internationale à ce jour, les personnes participant au Forum ont discuté des enjeux clés des dons dirigés après l’AMM. Ces enjeux incluaient les demandes formulées par les personnes malades, le consentement inconditionnel et l’admissibilité des receveurs d’organes. Après discussion et analyse, les personnes participant au Forum ont convenu de certains principes centraux. L’encadré 2 énumère ces principes centraux qui visent à aider les organismes de don d’organes et les programmes de transplantation à élaborer des politiques relatives au don dirigé après l’AMM. #### Encadré 2 : Principes à respecter pour l’élaboration des politiques de dons dirigés après l’aide médicale à mourir **Principes généraux** * Il ne faut ni offrir ni encourager le don d’organes (entiers ou partiels) avant leur décès chez des personnes qui envisagent l’aide médicale à mourir (AMM). De telles demandes faites par les personnes malades doivent être étudiées au cas par cas. * Les demandes de dons dirigés après l’AMM doivent être évaluées au cas par cas, conformément aux pratiques en matière de dons dirigés provenant de personnes vivantes, selon les régions. * L’évaluation de l’admissibilité à l’AMM doit être faite avant toute discussion concernant le don, et l’admissibilité au don doit être confirmée avant toute discussion sur un don dirigé après l’AMM. **Enjeux relatifs aux demandes formulées par les personnes malades** * La personne malade qui demande à faire un don dirigé après l’AMM doit le faire en l’absence de toute contrainte. * Un don dirigé ne peut avoir lieu dans un contexte où il y aurait échange d’argent ou autre ou pression pour influer sur la décision de procéder au don dirigé. * La personne à qui le don dirigé est destiné doit être une personne proche, avec laquelle la personne donneuse ou sa famille entretiennent un lien affectif de longue date. Cette pratique concorde avec le don provenant de personnes vivantes pour lequel la personne receveuse est le plus souvent étroitement apparentée à celle qui donne. **Enjeux de consentement inconditionnel** * Le consentement au don dirigé après l’AMM ne sera pas considéré si une personne malade ou ses mandataires appliquent des conditions à un groupe, une classe ou un organisme qui recevra l’organe si le don prévu ne peut être réalisé. * Conformément aux recommandations canadiennes actuelles, la personne qui fait le don doit être informée et comprendre qu’elle peut retirer son consentement à l’AMM ou au don à n’importe quel moment et que le retrait de son consentement au don n’affectera en rien son consentement ni son accès à l’AMM. **Enjeux concernant l’admissibilité des personnes receveuses** * Les personnes receveuses doivent faire partie d’une liste d’attente courante pour la transplantation ou répondre aux mêmes critères. * Les personnes receveuses qui en ont le plus besoin seront priorisés, même s’il ne s’agit pas des personnes receveuses pressenties. * La transplantation n’aura lieu que si l’organe donné est médicalement compatible avec la personne receveuse. * Les personnes receveuses pressenties doivent être informées et comprendre qu’elles peuvent retirer leur consentement à la transplantation à n’importe quel moment et que ce retrait du consentement n’affectera pas leur position sur la liste d’attente. ### Procédures d’AMM *Pour les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 1 qui reçoivent l’AMM après une perte de capacité décisionnelle et qui requièrent une hospitalisation pour le don, le transfert et l’admission à l’hôpital devraient être coordonnés par les mandataires. (Nouvelle recommandation)* *Les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2 doivent fournir leur consentement personnel immédiatement avant la procédure d’AMM. À cet égard, ce consentement doit être obtenu avant le transfert et l’admission à l’hôpital pour le don. (Nouvelle recommandation)* *Il faudra également évaluer le potentiel des dons après l’AMM à domicile au Canada. Dans l’intérim, les demandes de don après l’AMM à domicile formulées par les personnes malades justifient un examen au cas par cas, autant que possible. (Nouvelle recommandation)* Une revue exploratoire commandée pour ce projet a révélé qu’à de rares exceptions près, l’AMM est majoritairement administrée en milieu hospitalier lorsqu’un don est prévu11–13. Étant donné les différentes possibilités de consentement pour les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde des volets 1 et 2, la coordination de l’hospitalisation peut varier. En vertu de la loi, les personnes du volet 2 doivent fournir leur consentement à l’AMM au moment de la procédure et un consentement personnel doit donc ainsi être confirmé avant le transfert vers l’hôpital. Pour le volet 1, les personnes malades peuvent recevoir l’AMM après une perte de capacité décisionnelle si elles ont signé une renonciation au consentement final. Chez les personnes du volet 1 ayant une perte de capacité décisionnelle, le transfert doit être coordonné par les mandataires. Les avantages potentiels de l’admission à l’hôpital pour le don après l’AMM incluent un meilleur contrôle de l’état des personnes, un transfert rapide vers le bloc opératoire, une réduction du temps d’ischémie chaude et un accès simplifié aux services et aux ressources14–16. Toutefois, l’obligation de recevoir l’AMM à l’hôpital peut décourager les personnes qui souhaitent mourir à domicile. Au Canada et aux Pays-Bas, les organismes ont réussi à respecter la volonté des personnes de mourir à la maison, sans renoncer au don après l’AMM14,15,17. Ainsi, dans un cas aux Pays-Bas, le médecin de famille a administré un sédatif tandis qu’un anesthésiologiste intensiviste attendait, hors de vue. Une fois la personne inconsciente, et les proches prêts, l’anesthésiologiste intensiviste a administré l’anesthésie et effectué l’intubation endotrachéale avant le transfert vers l’hôpital par ambulance. À l’hôpital, le médecin de famille a administré l’AMM et confirmé le décès avant le prélèvement des organes14,15. Par ailleurs, dans un cas en Ontario, la personne malade a reçu l’AMM à domicile16. Quand la famille a été prête, la personne a été transférée vers une ambulance où le décès a été confirmé. L’intubation a été effectuée et une sonde orogastrique a été installée avant que l’on place la personne en décubitus ventral sur une civière de l’ambulance. Le reste du protocole de protection pulmonaire en l’absence de circulation a été appliqué avant le transfert de la personne vers l’hôpital pour le prélèvement des organes17. La majorité des personnes participant au Forum ont convenu que le don après l’AMM à domicile devrait être offert au Canada. Certaines étaient indécises et une s’est dite en désaccord en raison du risque que les proches en gardent un mauvais souvenir. Certaines ont émis des doutes sur la faisabilité du don après l’AMM à domicile dans plusieurs régions qui ne disposent pas d’un protocole de don d’organes en l’absence de perfusion comme l’Ontario, et on ignore si les protocoles utilisés aux PaysBas peuvent être autorisés au Canada. Il faudra évaluer le potentiel d’un cadre médical, éthique et juridique pour les dons après l’AMM à domicile au Canada. Entretemps, les personnes qui souhaitent faire un don après l’AMM à domicile méritent qu’on en étudie la possibilité au cas par cas, dans la mesure du possible afin de respecter leurs dernières volontés. ### Professions de la santé *Les équipes soignantes qui travaillent au don d’organes après l’AMM doivent recevoir une formation, un entraînement et un soutien particuliers. (Nouvelle recommandation)* Les dons après l’AMM mettent à contribution plusieurs professions : médecine familiale, évaluation et prestation de l’AMM, coordination des dons, organismes de don d’organes et équipes hospitalières responsables des tests de compatibilité, du dépistage et du prélèvement des organes chez la personne donneuse. Pour les responsables de la coordination des dons, travailler avec des personnes conscientes et aptes qui envisagent de faire un don à la fin de leur vie est une expérience unique. Étant donné la durée plus longue de préparation en vue du don après l’AMM, comparativement aux dons typiques, et la nécessité de recevoir le consentement de la personne, un lien plus étroit peut s’établir entre les responsables de la coordination, les personnes malades et leurs proches18. En raison de ces liens, les responsables de la coordination peuvent trouver difficile d’être témoin du décès de leur malade, ce qui s’ajoute au deuil et à la perte18. Travailler directement avec les personnes malades (plutôt qu’avec leurs mandataires) semble ajouter une pression additionnelle réelle, ou perçue, pour que toutes les questions soient adéquatement résolues, que la logistique des tests de compatibilité et de dépistage se fasse sans heurts (même s’ils sont plus complexes) et pour éviter que l’AMM soit indûment retardée en raison du don18. Les personnes participant au Forum ont convenu que toute l’équipe professionnelle impliquée dans le don après l’AMM doit recevoir une formation et un entraînement spécialisés et standardisés sur les aspects juridiques de l’AMM, les procédures du don après l’AMM, le consentement personnel et les rôles et responsabilités de chacun des membres des équipes de soins de fin de vie et des programmes de don. Les personnes participant au Forum ont également convenu qu’il fallait soutenir davantage les responsables de la coordination des dons d’organes, y compris par une collaboration interprofessionnelle, accroître le nombre de coordonnateurs affectés aux cas d’AMM, prévoir des ateliers ciblés sur la résilience, le deuil et la perte, et un soutien post-intervention, y compris un retour sur le cas et l’accès à des programmes d’aide au personnel. À l’heure actuelle, la formation des équipes de santé relève de chaque province ou organisme de don d’organes. ### Élaboration des rapports *Les organismes de don d’organes devraient prioriser l’officialisation des protocoles de collecte de données et d’élaboration des rapports propres au don après l’AMM. (Nouvelle recommandation)* À l’heure actuelle, la collecte des données en vue des dons après l’AMM varie d’une province à l’autre. L’information fournie par les personnes participant au Forum a montré que la plupart des provinces où s’effectue le don après l’AMM recueillent des données quant aux nombres de personnes pressenties en vue d’un don, de personnes qui consentent au don et de personnes qui font un don. Les personnes participant au Forum ont convenu que la collecte de données et l’élaboration de rapports propres au don après l’AMM sont des aspects importants de l’évaluation du rendement, et nécessaires à l’amélioration continue et à l’élaboration de stratégies futures. On suggère entre autres de compiler le nombre de personnes malades qui reçoivent l’AMM et qui sont aiguillées pour un don, qui sont admissibles au don, qui ont été pressenties et qui ont consenti, de même que les personnes qui font un don, et les organes transplantés par personne faisant le don. Pour standardiser la collecte des données et l’élaboration des rapports sur le don après l’AMM, les personnes participant au Forum ont suggéré que les données fassent l’objet de rapports publics et qu’elles soient recueillies de la même façon que les données actuelles sur les dons : par l’entremise de la SCS, de l’Institut canadien d’information sur la santé et d’Inforoute Santé du Canada. À l’heure actuelle, le financement pour la collecte des données relève de chaque province ou organisme de don d’organes. ## Méthodologie La Société canadienne du sang a organisé et soutenu financièrement la rédaction de cette ligne directrice mise à jour, en réponse aux amendements apportés au projet de loi C-74 en 2021 et aux demandes d’éclaircissements provenant de la communauté. La Société canadienne du sang est un organisme à but non lucratif national qui gère l’approvisionnement en sang et en produits sanguins dans toutes les provinces et territoires du Canada (à l’exception du Québec). Elle est responsable des activités nationales liées aux dons, transplantations d’organes et greffes de tissus, qui incluent la création d’un système national et la mise en œuvre de programmes interprovinciaux pour le partage des organes. Lors d’une série de réunions en ligne, un groupe de spécialistes a utilisé une version modifiée de la technique du groupe nominal18 pour rédiger les recommandations consensuelles. Avant les réunions, le comité de planification a commandé une revue documentaire exploratoire11,12,19,20 pertinente et réuni divers documents contextuels pour orienter les discussions. ### Composition des groupes participants L’équipe de développement du système de la Société canadienne du sang (SCS) a formé un comité de planification de 9 membres (incluant K.L., C.M., S.S. et L.W., coprésidé par K.W. et J.D.) afin d’instaurer et de concevoir le processus d’élaboration du document d’orientation. Le comité a recruté 63 spécialistes de domaines pertinents (soins intensifs, don d’organes et de tissus, administration des services de santé, AMM, bioéthique, droit et recherche) pour participer au processus d’élaboration du document d’orientation. Les personnes participant au Forum ont été sélectionnées selon des critères de spécialité, d’expertise, de représentativité professionnelle et de diversité géographique. Dès le début du projet, nous avons jugé que la participation et le point de vue des malades étaient indispensables. Le comité a donc également convié 2 personnes malades ayant fait une demande agréée d’AMM et 2 proches de personnes malades ayant fait un don d’organes après l’AMM. Des sociétés professionnelles étaient représentées, notamment le Programme de recherche en don et transplantation du Canada, la Société canadienne de transplantation, l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM et l’Association canadienne des infirmières et des infirmiers en soins intensifs. Le comité a en outre invité 2 spécialistes internationaux qui ont participé à la recherche ou à des processus de don d’organes après l’AMM à domicile aux Pays-Bas et en Belgique. Le comité a confié à un groupe de 3 personnes « à l’écoute de la recherche » ayant une expertise en soins intensifs, don d’organes, transplantation et recherche la tâche d’identifier les lacunes sur le plan des connaissances et les avenues de recherche à poursuivre tout au long du processus d’élaboration de ce document d’orientation. Une liste complète des personnes ayant participé au Forum, des membres du comité de planification et des membres du groupe « à l’écoute de la cherche », de même que leurs affiliations, est présentée à l’annexe 2 (accessible en anglais au [www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content](http://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content)). ### Sélection des thèmes prioritaires Le comité a défini la portée de cette mise à jour en fonction des amendements à la loi et des demandes de clarification provenant de la communauté. Donnant suite aux amendements législatifs, le Forum a permis d’évaluer les répercussions de la perte de capacité décisionnelle et de la renonciation au consentement final à l’AMM chez les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 1 en ce qui a trait au consentement au don d’organes et de réfléchir au moment de pressentir les personnes du volet 2 pour un consentement au don compte tenu des nouvelles dispositions concernant la période d’évaluation de 90 jours. Au cours des mois précédant le Forum, la SCS a reçu des demandes de la part de médecins et d’administrateurs d’organismes de don d’organes pour réviser les recommandations relatives aux dons dirigés après l’AMM qui étaient incluses dans le document d’orientation original2 et vérifier l’acceptabilité et la faisabilité du don d’organes après l’AMM à domicile. Nous avons ajouté à l’ordre du jour la collecte de données nationales, la formation des équipes soignantes et les lacunes sur le plan des connaissances pour guider l’orientation future des stratégies de la SCS. ### Revue documentaire Avant les réunions, le comité de planification a commandé une revue documentaire exploratoire pertinente sur les dons après l’AMM11–13. La revue exploratoire a été réalisée par une équipe de recherche experte des revues documentaires à partir de la méthodologie JBI21,22. Pour interroger la littérature scientifique publiée, une stratégie en 3 étapes a été créée et appliquée par un spécialiste de l’information sous la direction de l’équipe de recherche et à l’aide du processus PRESS (*Peer Review of Electronic Search Strategies*) de revue par les pairs des stratégies d’interrogation électronique pour la rédaction des lignes directrices19. L’interrogation a été effectuée en mars 2021, puis actualisée en décembre 2021 auprès des réseaux MEDLINE, Embase, CINAHL, PsycINFO, de la plateforme Web of Science (index des citations scientifiques et index des citations en sciences sociales) et du service Academic Search Complete; aucune étude n’a été exclue sur la base de la langue21. Le spécialiste de l’information a interrogé la littérature grise et les documents non publiés des principales parties prenantes et réalisé d’autres interrogations connexes sur Google et les sites Web des organismes de don d’organes des pays où les personnes qui demandent l’AMM peuvent aussi faire un don d’organes. On a tenu compte des rapports publiés à partir de l’an 2000, sans critères de langue, de pays ou de modèle de recherche. ### Élaboration des recommandations La Société canadienne du sang a tenu un forum de 2 jours les 21 et 23 juin 2021 et une réunion supplémentaire de 2 heures le 6 avril 2022 regroupant toutes les personnes ayant participé au Forum. Ces réunions se sont toutes déroulées en ligne. Dès avant la première réunion, nous avions fourni aux personnes participant au Forum les conclusions préliminaires de la revue exploratoire11–13, en plus de documents contextuels préparés par le comité de planification pour orienter et soutenir la discussion. Ces documents incluaient un aperçu des amendements à la loi, des propositions de pistes de discussions cliniques et des articles pertinents1,2,4,20 (annexe 3, accessible en anglais au [www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content](http://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content)). Lors des réunions, les personnes participant au Forum ont aussi entendu des spécialistes d’ici et d’ailleurs, ainsi que le témoignage de partenaires, personnes et proches, pour éclairer la discussion. Nous avons formulé des recommandations en utilisant une version modifiée de la technique du groupe nominal23, une variante structurée de discussion en petits groupes pour l’atteinte de consensus. Les personnes participant au Forum ont été scindées en petits groupes de 10–14 personnes, incluant les responsables de la modération; ces derniers présentaient les questions spécifiques de chaque thème. Les membres des groupes ont, à tour de rôle, exprimé leur point de vue, qui a été enregistré en temps réel par les responsables de la modération sur un écran partagé. Chaque groupe a discuté des suggestions évoquées pour atteindre le consensus. Il y a ensuite eu une plénière et les idées et questions clés de chaque groupe ont été présentées et débattues pour atteindre un consensus parmi toutes les personnes présentes. On n’a appliqué aucun processus de vote formel pour les recommandations finales. Nous avons tenu une seconde réunion afin de discuter de l’approche au consentement au don après l’AMM pour les personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2, une lacune identifiée par les personnes participant au Forum et le comité de planification à la fin de la réunion initiale. Après les réunions, le comité de planification a rédigé l’ébauche d’un rapport sommaire qui incluait les recommandations consensuelles. Avant la finalisation du rapport, le comité l’a envoyé par courriel aux personnes ayant participé au Forum afin qu’elles en vérifient l’exactitude. Les principes centraux énumérés dans l’encadré 2 guident les organismes de don d’organes et les programmes de transplantation dans l’élaboration de politiques sur les dons dirigés après l’AMM. Nous avons procédé de la même façon pour les recommandations. Pour appuyer la discussion et la prise de décision concernant ces principes, nous avons fourni aux personnes participant au Forum les Instructions sur le processus des dons dirigés du réseau Trillium pour le don de vie (organisme de don d’organes de l’Ontario)22. Le consensus quant à la liste définitive des principes a été atteint au moyen d’une version modifiée de la technique du groupe nominal16 décrite plus haut. Les conclusions du groupe « à l’écoute de la recherche » au sujet des lacunes dans les connaissances et les occasions de recherche soulevées au cours des discussions du Forum, de même que celles de la revue exploratoire11–13 ont été informellement catégorisées (c.-à-d., aucune mesure qualitative formelle n’a été appliquée) en différents thèmes par les membres du groupe « à l’écoute de la recherche » et par L.W. et K.L. ### Gestion des intérêts concurrents Les intérêts concurrents ont été gérés selon les principes du Réseau international pour les lignes directrices24. Avant la tenue du Forum, les membres du comité de planification et toutes les personnes participantes devaient remplir le formulaire de divulgation des intérêts concurrents de la SCS, afin de déclarer tout conflit d’intérêts réel, potentiel ou perçu (annexe 4, accessible en anglais au [www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content](http://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230108/tab-related-content)). Une équipe de la SCS (L.W., K.L., S.D.) a passé en revue et géré ces formulaires. Plusieurs personnes participant au Forum occupaient des postes dans l’administration d’organismes de don d’organes, mais aucune n’a été présumée être en situation de conflit d’intérêts pouvant empêcher sa participation. La Société canadienne du sang a financé et facilité le processus d’élaboration des recommandations. Ce sont toutefois les personnes ayant participé au Forum qui ont rédigé et approuvé les recommandations. ## Mise en œuvre Pour faciliter l’adoption des recommandations à l’échelle nationale, ce document d’orientation sera distribué aux instances concernées, notamment les programmes de transplantation des organismes de don d’organes, de même que les équipes de soins intensifs et d’AMM au Canada. Étant donné la diversité des pratiques en matière d’AMM et de dons d’organes après l’AMM au Canada, certaines régions pourraient être incapables d’appliquer les recommandations mises à jour. Plus spécifiquement, dans les régions où la personne malade doit elle-même en faire la demande pour pouvoir faire un don après l’AMM, la méconnaissance de cette option pourrait donner lieu à des occasions manquées. Les régions qui ne disposent d’aucune coordination centrale de l’AMM pourraient être confrontées aux mêmes difficultés. Il y a également des différences entre les régions en ce qui concerne la formation, l’entraînement et le soutien offerts aux équipes de coordination pour faciliter les dons après l’AMM. Les autorités provinciales et les organismes de don d’organes sont responsables d’appliquer et de surveiller les recommandations de cette ligne directrice. Toutefois, en tant qu’organisme responsable des activités nationales liées aux dons d’organes et de tissus et aux transplantations, la SCS continuera de surveiller les modifications apportées à la loi sur l’AMM (c.-à-d., critères d’admissibilités à l’AMM) et aux demandes formulées par la patientèle et la communauté afin de déterminer si de nouveau les éléments médicaux, juridiques, éthiques ou logistiques justifiaient la révision de ce document d’orientation. ## Autres lignes directrices Comme le faisaient remarquer Silva e Silva et collaborateurs, 3 pays se sont dotés de documents d’orientation et de protocoles pour les dons d’organes après l’AMM (le Canada, la Belgique et les Pays-Bas)11. Leurs orientations respectives diffèrent légèrement, mais dans l’ensemble incluent les aspects suivants : admissibilité, processus d’aiguillage, consentement, soutien en santé mentale pour les prestataires de soins de santé, outils d’amélioration de la qualité, mesures de sauvegarde et conseils pour les malades et les prestataires de soins de santé11. ## Lacunes dans les connaissances L’expérience internationale du don après l’AMM est limitée. Comme nous l’avons noté précédemment, nous avons classé en différents thèmes les lacunes dans les connaissances et les occasions de recherche identifiées par le comité « à l’écoute de la recherche » et la revue exploratoire11–13, comme suit : perception et compréhension du don après l’AMM dans la population, processus et procédures du système, expériences des équipes soignantes, des malades et des proches, données du système, répercussions sur la transplantation, et don après l’AMM à domicile11–13. Une liste complète des lacunes dans les connaissances et des occasions de recherche identifiées est présentée à l’annexe 3. Les cliniciens chercheurs et autres personnes concernées sont encouragés à explorer les occasions de recherche dans ce domaine afin de combler ces lacunes. ## Limites Comme on l’a noté précédemment, l’expérience internationale du don après l’AMM est limitée, tout comme les données pour guider nos recommandations. Il y avait un biais potentiel chez les personnes participant au Forum, étant donné qu’elles appuyaient généralement le système actuel de don et de transplantation, de même que le don après l’AMM. Ce ne sont pas toutes les personnes invitées qui ont pu assister au Forum; à ce titre, ce document d’orientation mis à jour pourrait ne pas être représentatif à l’échelle nationale. Nous n’avons pas tenu compte de la diversité des personnes participant au Forum lors du recrutement. La plupart des personnes participant au Forum provenaient de la communauté concernée par les dons, et le point de vue des évaluateurs et des personnes responsables de fournir l’AMM pourrait être sous-représenté. Les personnes participant au Forum avaient également une expérience hétérogène et limitée du don après l’AMM chez des personnes assujetties aux mesures de sauvegarde du volet 2. Le comité de planification a présenté les divers outils utilisés pour orienter les discussions et guider les recommandations finales, sans contribution des personnes participant au Forum. Les discussions plus approfondies ont été limitées en raison de contraintes de temps. En terminant, le manuscrit n’a pas été soumis à un examen externe avant d’être proposé pour publication. ## Conclusion Le but de ce document d’orientation mis à jour est de continuer de guider l’élaboration des politiques et des pratiques concernant le don d’organes et de tissus après l’AMM. Il vise à aider les médecins à s’y retrouver dans les multiples enjeux médicaux, juridiques et éthiques qu’ils rencontrent lorsqu’ils accompagnent des malades qui souhaitent faire don de tissus et d’organes après leur AMM. ## Remerciements Ce document d’orientation a été élaboré au nom de la Société canadienne du sang en collaboration avec la Société canadienne de transplantation, l’Association canadienne des infirmières et des infirmiers en soins intensifs, le Programme de recherche en don et transplantation du Canada et par l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM. Les auteurs remercient Lee James et Fiona Slater pour leur contribution à la conception du document d’orientation mis à jour pour ce projet de politique. Le comité de planification remercie toutes les personnes ayant participé et collaboré au Forum d’orientation sur le don d’organes et de tissus après décès dans le cadre de l’aide médicale à mourir. L’élaboration de cette ligne directrice n’aurait pas été possible sans leur concours. Un merci tout spécial est adressé aux personnes malades et proches partenaires (notamment Nichole Riese, Sandra Wadsworth et Randy Tresidder), dont les connaissances expérientielles ont été ouvertement partagées pour éclairer les discussions et l’élaboration de ce document d’orientation. Leurs points de vue ont permis aux réunions de rester connectées à l’objectif global à l’origine de cette initiative : offrir des options de grande qualité en matière de soins de fin de vie et de don d’organes pour les malades concernés, tout en protégeant leurs intérêts, en soutenant les familles endeuillées et en améliorant les possibilités de transplantation chez les malades en attente. ## Footnotes * **Intérêts concurrents:** Lindsay Wilson, Ken Lotherington et Caitlin Mills sont des employés salariés à temps complet de la Société canadienne du sang (SCS). Sam Shemie déclare avoir reçu un soutien salarial en tant que conseiller médical pour le développement des systèmes de la SCS. Kim Wiebe déclare que la SCS lui a versé un soutien à la rédaction et au traitement de l’article et la SCS a apporté son soutien à la Dre Wiebe pour qu’elle assiste à une activité de formation sur les dons et la transplantation d’organes et de tissus en février 2023. * Cet article a été révisé par des pairs. * **Collaborateurs:** Kim Wiebe, James Downar, Sam Shemie, Ken Lotherington, Lindsay Wilson et Caitlin Mills ont contribué à la conception et à la modélisation du travail. Tous les auteurs ont contribué à la conception et à l’animation des réunions pour l’élaboration du document d’orientation. Tous les auteurs ont contribué à l’ébauche du manuscrit, en ont révisé de façon critique le contenu intellectuel important, ont donné leur approbation finale pour la version destinée à être publiée, et assument l’entière responsabilité de tous les aspects du travail. * **Financement:** Ce travail a bénéficié du soutien financier de la Société canadienne du sang. Cette dernière reçoit son financement des ministères provinciaux et territoriaux de la Santé et du gouvernement fédéral par l’entremise de Santé Canada. Les opinions exprimées aux présentes ne reflètent pas nécessairement celles des gouvernements fédéral, provinciaux ou territoriaux. La Société canadienne du sang n’est responsable ni de la gestion ni du financement des organismes de don d’organes et des programmes de transplantation canadiens. This is an Open Access article distributed in accordance with the terms of the Creative Commons Attribution (CC BY-NC-ND 4.0) licence, which permits use, distribution and reproduction in any medium, provided that the original publication is properly cited, the use is noncommercial (i.e., research or educational use), and no modifications or adaptations are made. See: [https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/](https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/) ## Références 1. Nicol J, Tiedemann M. Bill C-14: An Act to Amend the Criminal Code and Make Related Amendments to Other Acts (Medical Assistance in Dying). Ottawa: Library of Parliament; 2016. 42-1-C14-E. Accessible ici : [https://lop.parl.ca/staticfiles/PublicWebsite/Home/ResearchPublications/LegislativeSummaries/PDF/42-1/c14-e.pdf](https://lop.parl.ca/staticfiles/PublicWebsite/Home/ResearchPublications/LegislativeSummaries/PDF/42-1/c14-e.pdf) (consulté le 17 oct. 2022). 2. Downar J, Shemie S, Gillrie C, et al. 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