Points clés
Bien que les données fondées sur la race et l’ethnicité ne soient pas systématiquement recueillies dans les ensembles de données sur la santé et les registres de maladies au Canada, quelques études de couplage de données ont montré que le fardeau des cancers du sein, du côlon et du rectum, de la prostate et du pancréas est plus élevé chez les personnes noires que chez les personnes blanches au Canada.
Les personnes noires sont confrontés à plusieurs obstacles qui peuvent entraver l’accès aux nouvelles avancées oncologiques, comme le dépistage du cancer, les tests moléculaires, les traitements ciblés innovants et la participation aux essais cliniques.
La collecte systématique de données fondées sur la race et l’ethnicité au Canada peut aider les épidémiologistes, les concepteurs d’essais cliniques et les fournisseurs de soins de santé à concevoir des interventions ciblées et à égaliser l’accès aux soins contre le cancer.
Les mesures suivantes ont fait leurs preuves pour améliorer l’inscription aux essais et au dépistage: présence d’une équipe de soins de santé diversifiée, recours à des éducateurs multilingues non spécialistes de la santé et prise en compte des sources et des types de médias que certains personnes noires utilisent pour obtenir des renseignements sur la santé.
Le taux de survie au cancer s’améliore au Canada grâce aux progrès réalisés en matière de détection précoce et de traitement. Malgré le financement public des soins de santé, les iniquités en matière d’accès peuvent empêcher les personnes noires de bénéficier pleinement de ces progrès. Selon les dernières analyses des données du Registre canadien du cancer de 2006–2016, associées aux données fondées sur la race et l’ethnicité du Recensement du Canada, le taux de mortalité due aux cancers du sein, du côlon et du rectum, de la prostate et du pancréas est plus élevé chez les personnes noires que chez les personnes blanches1. En général, cependant, l’influence de l’ethnicité sur les taux d’incidence et de mortalité du cancer est rarement étudiée au Canada, car les registres canadiens ne recueillent pas systématiquement des données fondées sur la race et l’ethnicité, contrairement aux bases de données du Royaume-Uni et des États-Unis. Des études menées au Royaume-Uni ont montré que les hommes noirs originaires d’Afrique et des Caraïbes sont plus susceptibles de développer un cancer de la prostate, et que la survie est prolongée lorsque l’accès aux soins pour les personnes atteintes de cancer est équitable2. Nous examinerons les principaux secteurs où il existe des iniquités en matière d’accès au Canada, et discuterons des mécanismes permettant d’améliorer l’accès aux soins pour les personnes noires atteintes de cancer, en nous fondant sur une recherche ciblée de données probantes, décrite à l’annexe 1, disponible en anglais au www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.212076/tab-related-content.
Ce que l’on sait des lacunes dans l’accès aux soins pour les personnes noires atteintes de cancer au Canada
Au Canada, les registres provinciaux et territoriaux sur le cancer ne recueillent pas systématiquement les données fondées sur la race, ce qui nous empêche de bien analyser la façon dont l’accès à divers services liés au cancer touche les populations racisées. Malgré cette difficulté, certaines études ont associé les données du Recensement aux données des registres provinciaux pour savoir comment l’ethnicité influence le dépistage et l’incidence du cancer ainsi que la mortalité associée1. Certaines bases de données provinciales utilisent également le point de vue géographique et le statut socio-économique comme marqueurs substituts imparfaits de la race et de l’ethnicité. Ces approches sont inadéquates, et les données canadiennes sur la façon dont la race et l’ethnicité influencent l’accès aux essais cliniques sur le cancer, la greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) et l’adoption de la médecine personnalisée sont insuffisantes.
La détection du cancer à un stade précoce permet d’obtenir de meilleurs résultats, notamment une réduction de la morbidité et de la mortalité, ainsi qu’une amélioration de la probabilité de survie3. Des programmes de dépistage du cancer du sein, du cancer du col de l’utérus et du cancer du côlon et du rectum ont été mis en œuvre dans l’ensemble du Canada, mais les populations noires et immigrantes sont sous-représentées de manière disproportionnée dans le dépistage régulier4. Une étude portant sur les femmes immigrantes en Ontario a révélé que l’absence de dépistage du cancer du col de l’utérus était étroitement associée au fait de ne pas avoir une femme pour médecin, de ne pas avoir de fournisseur de soins primaires du tout ou de provenir de ménages à faible revenu5. Ainsi, les personnes noires peuvent rencontrer des obstacles supplémentaires susceptibles de limiter leur participation aux services de dépistage du cancer.
Les essais cliniques permettent d’évaluer les tests et traitements novateurs contre le cancer afin d’établir des normes de soins. La recherche qui aboutit à de nouvelles normes de soins doit être représentative de la population qui en bénéficiera, et la sous-représentation peut menacer la validité externe des résultats. Les essais cliniques peuvent également permettre d’accéder à des tests et à des traitements révolutionnaires. Les expériences négatives des participants noirs à l’étude de Tuskegee sur la syphilis ont suscité la méfiance à l’égard des systèmes de santé6. Malgré les codes d’éthique internationaux qui ont été établis au cours des 50 dernières années pour prévenir les recherches contraires à l’éthique et combattre le racisme institutionnel, la méfiance persistante du public peut affecter l’inscription aux essais cliniques, en particulier chez la population noire. Dans une étude pédiatrique canadienne sur l’inscription aux essais cliniques sur le cancer, on n’a pas constaté que les jeunes Noirs avaient un taux d’inscription plus faible, mais on a observé un faible taux d’inscription chez les jeunes d’origine asiatique et arabe7. La race n’a pas été étudiée dans l’inscription aux essais cliniques pour l’ensemble de la population adulte canadienne. Cependant, des recherches menées aux États-Unis à l’aide de la cartographie ont montré que les régions où la densité de la population noire est particulièrement élevée ne présentent pas nécessairement un taux d’inscription élevé de personnes racisées, ce qui suggère que la distance n’est pas un obstacle à l’inscription aux essais cliniques8.
La GCSH offre une thérapie salvatrice pour de nombreux cancers hématologiques, mais il s’agit d’une procédure très exigeante sur le plan des ressources, qui n’est offerte que dans des centres spécialisés. On a souligné les disparités d’accès, avec des taux plus faibles de GCSH chez les personnes noires9,10. Le rôle de la race sur l’accès à la GCSH n’a pas été bien étudié au Canada, en raison de la collecte insuffisante de données sur la race, mais une étude sur la GCSH pédiatrique au Canada n’a montré aucune différence associée à la race chez les enfants atteints de leucémie lymphoblastique aiguë11.
Les soins actuels contre le cancer s’appuient sur des données probantes pour favoriser la prestation d’une médecine personnalisée. Par exemple, les patients atteints d’un cancer du poumon au stade avancé avec mutation du récepteur du facteur de croissance épidermique (EGFR) peuvent recevoir un traitement ciblé à base d’osimertinib, qui est plus efficace et mieux toléré que la chimiothérapie cytotoxique12. De même, le traitement adjuvant contre le cancer du sein au stade précoce repose sur le profil génomique des tumeurs à l’aide d’un essai ciblant 21 gènes, qui renseigne sur le risque de récidive et sur la nécessité d’une chimiothérapie13. En cette ère de traitement moléculaire contre le cancer, un accès inadéquat aux diagnostics moléculaires limite la prise de décision en matière de traitement; ainsi, les patients qui n’ont pas accès aux tests moléculaires reçoivent des soins comparativement sous-optimaux. Les tests et les traitements personnalisés contre le cancer sont de plus en plus coûteux, et les délais de financement provinciaux de ces avancées peuvent être longs au Canada14. Avant le financement par les provinces, les traitements personnalisés n’étaient accessibles que par l’entremise de programmes d’accès spéciaux, la couverture des compagnies d’assurance ou la participation financière du patient. Les personnes noires étaient exposés de façon disproportionnée à de lourdes charges financières en recourant à ces 2 dernières méthodes. Ezeife et ses collègues15 ont déjà montré qu’au Canada, les patients ne bénéficiant pas d’une couverture d’assurance privée subissaient une toxicité financière accrue, même dans le contexte de soins de santé financés par l’État.
Comment améliorer l’accès aux soins contre le cancer pour les personnes noires?
Chez les minorités visibles et les populations immigrantes, les approches qui se sont avérées efficaces pour améliorer le recours au dépistage comprennent la sensibilisation culturelle pour les fournisseurs de soins de santé, l’utilisation de médias axés sur la culture, le recours à des éducateurs multilingues en matière de santé et le recours à des éducateurs non spécialistes de la santé et à des intervenants-pivots16. Ces techniques peuvent également être utilisées pour améliorer la compréhension, les connaissances en matière de santé et l’observance des traitements contre le cancer. L’American Society of Clinical Oncology approuve les stratégies visant à accroître la diversité raciale et ethnique dans les essais cliniques17. Elle recommande aussi d’établir des partenariats avec les patients et les leaders communautaires pour concevoir et mener des essais cliniques axés sur la réduction des obstacles pour les personnes racisées17. Mutebi et ses collègues8 ont examiné des modèles visant à améliorer la mobilisation des patients dans les essais cliniques en Afrique. Ils proposent notamment de dissiper les inquiétudes entourant les essais cliniques, ce qui devrait favoriser le recrutement, et d’établir un climat de confiance pour que les participants n’abandonnent pas l’essai.
L’accès aux soins contre le cancer dépend aussi de la sensibilisation des patients et de leurs opinions sur les symptômes, le diagnostic et le traitement, qui peuvent être influencées par le contexte culturel. Des études menées au Royaume-Uni ont montré que l’élaboration de documentation pédagogique culturellement adaptée peut contribuer à réduire la stigmatisation et les tabous entourant le diagnostic et le traitement contre le cancer parmi les populations racisées. Par exemple, le traitement contre le cancer de la prostate peut entraîner des dysfonctionnements érectiles et une incontinence urinaire, et la vision qu’ont les hommes noirs de la masculinité, qui est influencée par la culture, peut avoir un effet négatif sur l’acceptation du traitement contre cette maladie19. La sensibilisation et la conception de documentation pédagogique traitant de ces effets secondaires peuvent briser la stigmatisation et améliorer la communication entre les personnes noires et leur équipe soignante. Jones et ses collègues20 ont montré que les points de vue déterminés par la culture guidaient également la compréhension qu’ont les femmes des symptômes contre le cancer du sein et la probabilité qu’elles consultent un médecin au Royaume-Uni. Même si les femmes noires en général ont exprimé de l’incertitude quant à leurs connaissances sur le sujet, et qu’elles se considèrent comme présentant un faible risque de développer un cancer du sein, ce sont les femmes noires africaines de première génération qui ont connu les plus grands retards dans le diagnostic du cancer du sein.
Une certaine diversité existe au sein de la communauté noire, et les recherches suggèrent de plus en plus que les sources et le type de renseignements sur la santé sont importants pour les personnes noires très instruites et les immigrants noirs qui ont connu l’acculturation. Des données antérieures sur les immigrants haïtiens ont montré qu’il existe une relation inverse entre le niveau d’éducation et l’utilisation de multiples sources de renseignements sur la santé21. Les patients très instruits étaient plus susceptibles d’utiliser une seule source de renseignements sur la santé, comme Internet ou leur fournisseur de soins de santé, tandis que les patients moins instruits étaient plus susceptibles de s’appuyer sur de multiples sources au sein de leurs réseaux sociaux (c.-à-d., les amis, la famille et les organisations religieuses) pour orienter leurs comportements en matière de santé.
Quelles mesures les systèmes de santé du Canada devraient-ils prendre pour améliorer l’accès au dépistage du cancer et aux soins contre cette maladie pour les personnes noires?
Collecte systématique de données sur le cancer fondées sur la race et l’ethnicité
La collecte de données fondées sur la race et l’ethnicité a toujours été considérée comme de nature délicate au Canada, car il faut veiller à ce que ces données soient recueillies de la manière la plus éthique et la plus significative possible. De plus, les chercheurs qui recueillent et analysent ces données doivent avoir une compréhension profonde des disparités et s’engager à éliminer celles qu’ils découvrent. Bien que de nombreuses données fondées sur la race et l’ethnicité en lien avec le cancer soient recueillies et rapportées aux États-Unis et au Royaume-Uni, elles ne peuvent être extrapolées à la population canadienne. En effet, la composition raciale et démographique du Canada est différente de celle de ces autres pays22. Contrairement au système de santé du Royaume-Uni, où l’offre privée et publique coexiste, les systèmes de santé du Canada visent à promouvoir l’égalité d’accès aux services de santé pour la population. En réalité, l’utilisation des services de santé diffère considérablement selon le type de service.
Une combinaison de variables liées aux systèmes de santé, aux fournisseurs de soins de santé et aux patients influence l’utilisation des services de santé au Canada. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer pourquoi les personnes noires présentent une mortalité plus élevée due à certains cancers au Canada, et les raisons de l’accès peu fréquent aux traitements contre le cancer aux États-Unis et au Royaume-Uni ne peuvent pas nécessairement être extrapolées au contexte canadien. La collecte systématique de données fondées sur la race et l’ethnicité dans les registres pourrait faciliter la mise en évidence des variables clés du système et des patients qui influent sur l’accès aux traitements contre le cancer. Il serait intéressant d’apprendre comment l’accès aux traitements contre le cancer diffère pour les personnes noires par rapport à d’autres populations au Canada, afin d’approfondir la raison des disparités, s’il y a lieu. Cette information pourrait guider les épidémiologistes, les concepteurs d’essais cliniques et les fournisseurs de soins de santé dans la conception d’interventions ciblées visant à égaliser l’accès aux soins contre le cancer.
Des soins contre le cancer mieux adaptés à la réalité culturelle
Il est important d’offrir des soins individualisés et adaptés à la réalité culturelle pour améliorer l’accès au dépistage et au diagnostic du cancer ainsi qu’au traitement contre cette maladie au Canada. Dans un centre de santé communautaire de Toronto affichant une bonne diversité raciale et socio-économique, Nnorom et ses collègues23 ont mis en œuvre un programme d’éducation afrocentriste sur le dépistage du cancer et ont constaté une augmentation des taux de dépistage du cancer du sein, du cancer du côlon et du rectum et du cancer du col de l’utérus de 17 % à 72 %, de 18 % à 67 % et de 59 % à 70 %, respectivement, de 2011 à 2018. Ces données montrent que des interventions judicieuses et adaptées à la réalité culturelle peuvent favoriser l’accès pour les populations vulnérables. L’amélioration de l’accès à un médecin de famille régulier et, pour certaines patientes, à une médecin, peut également être une étape importante pour fournir des soins adaptés à la réalité culturelle et éliminer les disparités. Pour les personnes noires qui ont déjà reçu un diagnostic de cancer, des approches adaptées à la réalité culturelle, telles que le recours à des éducateurs multilingues non spécialiste de la santé et à des consultations virtuelles, peuvent faciliter la communication des informations et à accroître l’adhésion aux traitements contre le cancer.
La littératie culturelle et médicale pour améliorer l’accès aux soins contre le cancer
La littératie médicale désigne la capacité d’une personne à rechercher, à comprendre et à utiliser des renseignements médicaux afin de faire des choix éclairés24. La littératie médicale désigne également les compétences et les aptitudes requises pour poursuivre les discussions avec la famille, les membres de la communauté et les fournisseurs de soins de santé, ce qui, en fin de compte, façonnera les comportements en matière de santé. Un domaine important de la littératie médicale est la littératie culturelle, qui décrit comment l’identité sociale, les croyances et les coutumes d’une personne influencent sa prise de décision médicale. Un degré élevé de littératie médicale peut aider les personnes à évaluer la qualité des renseignements sur la santé reçues et à communiquer efficacement avec les fournisseurs de soins de santé. L’importance des déterminants sociodémographiques de la littératie médicale a été mise en évidence dans une étude de Cudjoe et de ses collègues25, portant sur des immigrantes africaines subissant un dépistage du cancer du col de l’utérus. Dans cette étude, plus de 75 % des participantes maîtrisaient l’anglais et plus des deux tiers avaient fait des études supérieures. Cette population très instruite présentait un degré élevé de littératie médicale, ce qui était associé à une participation positive au dépistage du cancer du col de l’utérus.
La population noire est hétérogène au Canada, et s’étend des personnes noires africaines de première génération aux personnes de deuxième et troisième génération d’origine africaine ou antillaise. Ces populations distinctes de patients et patientes ont des points de vue culturels et des conceptions de la santé différents. En soulignant l’importance de la littératie médicale, on fait ressortir la nécessité pour les fournisseurs de soins de santé d’exploiter la littératie culturelle de leurs patients noirs et patientes noires (figure 1). Pour formuler des renseignements sur la santé dans le contexte des conceptions culturelles de la science et de la santé d’une personne, le fournisseur de soins de santé doit être sensible à la communauté qu’il sert. Dans une étude pilote, l’utilisation de vidéos culturellement ciblées s’est avérée efficace pour faire augmenter l’inscription des personnes noires aux essais cliniques sur le cancer26. Ces vidéos consistaient en des récits non scénarisés d’autres patients noirs et patientes noires décrivant leurs expériences avec les essais cliniques, suivis par des médecins déboulonnant les mythes et passant les faits en revue dans un langage accessible. Un programme afrocentrique d’éducateurs non spécialistes de la santé situé à Toronto, qui a permis d’améliorer les taux de dépistage du cancer du sein et du col de l’utérus chez les patientes noires, comprenait également des témoignages vidéo de femmes noires27. Les éducateurs non spécialistes de la santé de cette étude ont été formés par des femmes noires, ce qui souligne l’importance pour les fournisseurs de soins de santé d’être représentatifs de la population qu’ils servent.
Conclusion
Les iniquités en matière d’accès peuvent menacer l’adoption par les communautés noires des avancées scientifiques en matière de soins contre le cancer. Les interventions réussies en matière de soins de santé ont utilisé des approches adaptées à la réalité culturelle pour améliorer l’accès aux soins contre le cancer. Parmi les mesures importantes que la communauté médicale peut adopter, mentionnons l’amélioration de la représentation des Noirs dans les équipes de soins de santé, la sensibilisation culturelle des fournisseurs de soins de santé, le recours à des éducateurs multilingues non spécialistes de la santé et, et l’adaptation de l’information sur la santé au degré de littératie médicale et à la compréhension culturelle du patient. À l’échelle du système, il est nécessaire de disposer de données fondées sur la race et l’ethnicité de la population canadienne pour bien comprendre où se situent les disparités et comment des interventions bien conçues peuvent améliorer l’accès et les résultats en matière de soins contre le cancer. La mise en œuvre de stratégies fondées sur des données probantes permettra à l’équipe de soins de santé de mieux répondre aux besoins d’une population diversifiée, tout en comblant les lacunes en matière d’équité. Les questions de recherche auxquelles il faut répondre sont énumérées dans l’encadré 1.
Encadré 1: Questions sans réponse
Comment l’accès aux tests et aux traitements non financés par l’État diffère-t-il chez les personnes noires atteintes de cancer par rapport aux patients non noirs? Si des différences sont détectées, quelles en sont les raisons?
Comment la littératie culturelle et médicale influence-t-elle l’adoption de nouveaux traitements contre le cancer?
Comment pouvons-nous mieux prédire les sources et les types de médias auxquels les personnes noires font confiance pour recevoir des renseignements sur leur santé?
Footnotes
Intérêts concurrents: Doreen Ezeife déclare avoir reçu des honoraires et du soutien aux déplacements de la société Pfizer. Elle a participé à des comités consultatifs pour les sociétés Pfizer, BristolMyers Squibb, Novartis et AstraZeneca. Aucun autre intérêt concurrent n’a été déclaré.
Cet article a été révisé par des pairs.
Collaborateurs: Doreen Ezeife et Tony Truong ont élaboré et conçu cet article. Tous les auteurs ont contribué à l’acquisition, à l’analyse et à l’interprétation des données. Tous les auteurs ont participé à la rédaction du manuscrit, en ont révisé de façon critique le contenu intellectuel important, ont donné leur approbation finale pour la version destinée à être publiée, et l’entière responsabilité de tous les aspects du travail.
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